2025年1月2日，三言科技
昨日，京东集团前副总裁、渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布公开信。信中回顾了2024年团队取得的进展，展望了2025年的工作计划，并分享了他的个人近况。
2024年进展
- 科研总投入超过4000万元，其中对外科研捐助超过3000万元。
-
设立破冰奖学金项目、生命科学破冰奖，鼓励和培养科学家>
前天，我们颁发了生命科学破冰奖，致敬实现攻克渐冻症历史性突破的科学家。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了无比宝贵的时间。五年前北大娄滔博士那样年轻而充满活力的生命将不再凋零。
我们以患者在治疗过程中的真实反馈和严谨的科学评价为依据，将切实实现生命救治的效果作为颁奖标准。在此，我们向所有在渐冻症及其他疑难病领域持续挑战、不懈探索的科学家、生物医药公司以及医生们致以崇高的敬意。我们满怀憧憬与期待，希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现，攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
我们不区分西医、中医，现代医学、传统医学，任何能够通过科学验证、具备稳定可重复性，实现生命救治突破的方法与成果，都是我们全力以赴追求的目标苦的战斗中，每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。即使那一天离开了这个世界，我也已经拼尽全力。
同时，这也是灰暗的一年，网络自媒体平台上大量账号连续数月有组织有目的地对我和团队持续造谣抹黑侮辱，其发布的不实信息阅读量高达数千万人次，同步反复对政府多个部门、合作单位、新闻媒体单位电话恶意诬告刁难，致使我们正常的科研工作受到严重干扰。我们还经历了一场莫须有的诉讼，代理律师不得不频繁南下应诉，对方一审二审均败诉，这场闹剧的原告甚至在法庭自述他曾向病友索要40万所谓的包治费用。我忍无可忍，愤怒的控诉他们狩猎绝症病人、阻拦患者自救无异于是谋财害命。
面对新年，几乎没有病友会和平常人一样涌起喜悦，有的只是对病情恶化无可阻拦的担忧甚至恐惧。从肢体最初的些许不便，逐渐发展到完全不能自理，再到无法吞咽和呼吸，每一步的恶化都像是一场噩梦，直至陷入无尽的恐怖深渊，全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展。等待并不能带来希望，唯有积极行动起来，才能在这伟大的抗争中为我们的生命赢得主动权。让我们携手同行，为所有的渐冻症患者点燃希望的曙光。
致敬所有与渐冻症抗争的病友们
蔡磊
2025年1月1日
发表评论